Из бюджета ХМАО выделено 198,5 миллионов рублей на покупку препарата “Спинраза”. Он необходим для лечения детей с редким заболеванием - спинальная мышечная атрофия. 6 ребят со всего округа получают необходимую помощь в Нижневартовске.
“6 детей уже получают препарат “Спинраза”. Они проходят лечение ежегодно в нашей больнице. Ставится лекарство по определённой схеме”, - прокомментировал Gorod3466.ru главный врач “Нижневартовской окружной клинической детской больницы” Олег Юлдашев.
В следующем году на лечение детей с редкими заболеваниями планируется потратить 268 миллиона рублей.
Спинальная мышечная атрофия – редкое генетическое заболевание. Для его лечения в мире используется всего три лекарства “Рисдиплам”, “Спинраза” и “Золгенсма”. Последний самый дорогой препарат в мире. Однако в России им пациентов с СМА не лечат. Для этого используют зарегистрированный препарат “Спинраза”.
Ранее Gorod3466.ru сообщал, что Ульяне Александровой из Нефтеюганска поставили укол препарата “Золгенсма” стоимостью порядка 180 миллионов рублей. Она получила инъекцию в одной из медклиник США.